موقع الحق والضلال موقع الحق والضلال

مأساة الطفل «جاستن».. يحتاج حقنة بـ12 ألف جنيه أسبوعيا مدى الحياة

منذ 3 شهر
June 13, 2021, 10:46 am
بلغ
تابع عبر تطبيق google news google news google news

بعد أن ضاق بها الحال من عدم توافر علاج لابنها، الذي يعاني من مرض يطلق عليه Mucopolysaccharidosis type 1(hurler syndrome)، ويحتاج إلى حقن بالإنزيم عن طريق الوريد أسبوعيا ولمدى الحياة، اضطرت مارينا عبدالله، والدة الطفل «جاستن أبانوب عزت»، إلى رفع دعوى قضائية ضد التأمين الصحي للحصول على العلاج، كما لجأت إلى نشر «بوست» عبر مواقع التواصل الاجتماعي تطلب فيه وصول صوتها إلى من يستطيع حل أزمة نجلها.
«الوطن» تواصلت مع مارينا عبدالله، ربة منزل، والدة الطفل جاستن، حيث قالت إنه يبلغ من العمر ثلاثة سنوات، ويعاني من مرض ناتج عن زواج الأقارب، حيث إنها ترتبط بصلة قرابة بزوجها، واكتشفوا المرض منذ عمر 6 شهور، وذهبوا به إلى أطباء متخصصين في علاج الأمراض الوراثية، ثم ذهبوا به إلى مستشفى الدمرداش، وفتحوا له ملفًا لتلقي العلاج، وحاولوا إجراء عملية زرع نخاع، ولكن لم يستطيعوا بسبب الأمور المادية.
وأشارت «عبدالله»، إلى أن الأطباء رفضوا أخذ عينة من نخاع الأب والأم لأن التطابق في العينة 50% فقط، ولكي تُجرى العملية يجب أن تزيد على ذلك، وطلبوا منهم في التأمين الصحي الحصول على عينة نخاع من طفل متبرع، لافتة إلى أن هذا الأمر صعب، خاصة أن الفحوصات التي تُجرى على الطفل المتبرع تصل قيمتها إلى حوالي 4 آلاف جنيه.





وكشفت أن البديل لعملية زرع النخاع، هو حصول ابنها على حقنة أسبوعيا، قيمتها 12 ألف جنيه، ويستمر في الحصول عليها مدى الحياة، لافتة إلى أنها تواصلت أيضا مع مستشفى في الولايات المتحدة، ولكن الأمر كان صعبا أيضا لأن العلاج قد يصل قيمته إلى حوالي 100 ألف دولار.

christian dogma


ولفتت إلى أن إحدى الطبيبات في مستشفى الدمرداش، نصحتها برفع دعوى قضائية على التأمين الصحي لكي تحصل على علاج لابنها، وبالفعل أقامت الدعوى، ولكن منذ نحو عامين لا يوجد أي تحرك في القضية، مؤكدة أنها رأت أطفالا يحصلون على نفس العلاج في مستشفى الدمرداش، لافتة إلى أنها لا تعرف ما إذا كان العلاج مستوردًا أم موجود في مصر.

christian dogma


وأوضحت أنها ذهبت إلى مختلف الأطباء في العديد من التخصصات، لأن مضاعفات المرض خطيرة، وهو حتى الآن لا يتحدث ولا يمشي، ويعاني من تضخم في الكبد والطحال، ونسبة مياه في المخ، مؤكدة أن هذه الأمراض أصيب بها لأنه خلال الفترة الماضية لم يحصل على العلاج، ويحصل على الفيتامينات فقط لأنه لا يستطيع تناول الطعام.
وتابعت: «عايزة حد يساعدني، ومحتاجة العلاج، وتواصلت مع مستشفيات في الخارج ولكن معرفتش لأن العلاج تمنه مهول قوي».

هذا الخبر منقول من : الوان الوطن




كتب بواسطة emil

تنوية هام: الموقع غير مسئول عن صحة ومصداقية الخبر يتم نشره نقلاً عن مصادر صحفية أخرى، ومن ثم لا يتحمل أي مسئولية قانونية أو أدبية وإنما يتحملها المصدر الرئيسى للخبر. والموقع يقوم فقط بنقل ما يتم تداولة فى الأوساط الإعلامية المصرية والعالمية لتقديم خدمة إخبارية متكاملة.

احصل عليه من app store تحميل تطبيق الحق والضلال من علي app store احصل عليه من Google Play تحميل تطبيق الحق والضلال من google play